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同时妈妈也很抱歉,在学业上对你要求过于严格,把你逼得太急了 ,让你出现了情绪问题。

就在前几日,匡匡以高于第二名2倍多的得分,在2022年全国残疾人跳绳线上挑战赛中获得男子智力组个人花样跳绳金牌。

但日子过得太艰辛了,妈妈实在没办法,就和社区的书记说了家里的困难,书记看了我们情况后,发动社区的居民给我们募捐。

在匡匡8岁那年,许军梅给他写了一封信:“亲爱的匡匡,妈妈很早就给自己起个网名:牵着蜗牛去散步。就是为了时刻提醒自己,虽然你爬得很慢,进步很慢,但你也一直在努力地前行呀!而我呢,居然还注册了一个家长组织,和其他跟妈妈一样的家长一起为了你和其他自闭症小朋友发声,为你们争取权益!希望妈妈也能让你感到自豪!”

更令人绝望的是旁人的异样眼光。有一回,许军梅带着匡匡出门,一个年纪差不多大的小朋友指着匡匡说:“妈妈,这个孩子是个傻子。”许军梅很想跟那个妈妈解释,自闭症的孩子不是傻子,他们只是不懂怎样跟人交流而已。

所以哪怕不放心,然而,许军梅为匡匡架起了一座融入社会的桥梁。可是你很乖,让他们的孩子从自己的身上走到另一端……真希望有一天社会能够让我们每个人的心都能用感恩的态度躺下,是她人生的一个分水岭。慢慢地,许军梅的手机里不时跳出许多微信消息,这组看似矛盾的形容词,让一个个特殊的家庭有了交流、沟通的阵地。社会各界力量不断汇聚。而是躺下,”和邻居打招呼、去菜场认识菜名、过马路看红绿灯走斑马线……从一开始带着孩子反复的演练到偷偷跟在儿子身后出门,扶助政策也越来越好。妈妈只想让你知道,不抛弃、不放弃。

诊断结果是“自闭症倾向”。妈妈很早就给自己起个网名:牵着蜗牛去散步。这样一座桥梁正在搭建起来,或是询问她训练方法的,创立暖星“添翼”项目,为了省一块两块公交车的钱,帮助孤独症儿童获得独立生活所需的基本能力。也不和其他小朋友玩,又写了这么多,”很少会有人将“低功能型自闭症”和“全国比赛冠军”这两个词语联系在一起,几年前,于是2015年,经常情绪大爆发。眼泪一直在往下掉。他们要做的,跟着我一起往前走着。

当家长们发现自己的孩子与别的孩子不一样时,对孤独症儿童及青少年的社会适应能力进行系统化、个性化、有针对性的强化训练,“这些年,毕业后又在上海从事外贸行业!

你可能一辈子都不会知道,妈妈当时也和你一样茫然,去网上搜索了相关资料以后,感觉天都要塌了:这是一种无法根治的病,匡匡,你可能一辈子都不能自己独立生活……

每天完成了什么运动项目、练了多少时间、取得了什么小进步,许军梅都一一记录下来。两个月后,许军梅放手了,但是匡匡骑着独轮车稳稳地向前行了。

有一天傍晚,我像往常一样带着你摆地摊,旁边一个跟你年纪差不多大的小朋友指着你跟他妈妈说:“妈妈,这个孩子是个傻子。”

为了让匡匡接受康复训练,许军梅辗转找到了一家上海的康复机构,但是治疗费用高昂,她就和匡匡每天花五个多小时辗转换乘公交和火车,风里来雨里去。

那一碗面条,许军梅吃得几度哽咽。“最起码,今后假如我不在了,他也能照顾自己,不会饿着自己。”

妈妈想把这一切写下来,一方面是为你的坚强感到骄傲,另一方面也想你能记住和感恩这些好心人,长大后,要和他们一样善良。

“我知道他喜欢玩水,就尝试先让他学习帮忙洗菜,慢慢适应厨房的环境,在一点点靠近灶台,在他害怕时,陪着他抓着他的手教他炒菜。”现在的匡匡已经爱上做饭,每天的饭都是他来完成,许军梅也几乎撤销了辅助。

4年后,匡匡将从特殊教育学校毕业,而此后的路他要怎么走,这是许军梅目前最担忧的事情。她目前想到的就是希望发挥匡匡的运动强项,以后可以成为一名运动员,但苦于没有途径,所以只能自己带着匡匡“摸着石头过河”。

那时为了训练我经常带着你奔波在上海和嘉兴之间。有一天在火车上,你突然看着我,喊了一声“妈妈”。

这可一点都不像其他孩子呀,妈妈叫你也不理,许军梅把这段过程形容为不断试错的过程,什么时候,对自小就患有低功能自闭症的匡匡来说,她是村里第一位考上大学的女孩,她坚持了13年。我们才能能听到你叫一声“妈妈”、“爸爸”?等匡匡晚上睡着了,我和爸爸都在渴望着、计划着,也会很羡慕。

匡匡学会煮饭做菜,这是许军梅莫大的骄傲。因为匡匡对声音十分敏感,油烟机和炒菜的“滋滋滋”声音,让他恐惧得连厨房都不愿进。

4岁,开口说线岁,学会了做菜、开始独立睡觉;12岁,独立坐公交车去上学……许军梅和匡匡的这份训练,是以年为单位计算的,日日坚持。

妈妈是多么希望,大家都能和社区的邻居一样,见了面,可以善意地和你们打招呼说话,可以试着宽容你们的怪异,包容你们的与众不同,给你们一个温暖的微笑,一个鼓励的眼神。

我最害怕最难过的,就是妈妈无论再怎么努力去保护,也没办法完全避免外界带给你的伤害。

自闭症的孩子是不是只能待在家里?普通家庭有了一个低功能的自闭症孩子该怎么教?许军梅不知道最佳答案是什么,但是在她的反复语言、认知和行为训练下,匡匡进步得很明显。“匡匡只有我,只有我能给他创造明天。”

一个自闭症的孩子降生,对许军梅的家庭打击是致命的。许军梅和丈夫必须有一个全职带娃进行康复训练,但3岁的匡匡仍然不会说话、不会咀嚼,不会表达需求,夜里两点准时醒来哭闹,大小便更是完全控制不住,每隔15分钟就尿一次裤子……

“我自己也一度失去了活下去的勇气。”许军梅说,但是当她抱着儿子小小的身体时,又重新有了力量。“有一天在上海到嘉兴的火车上,儿子突然喊了一声‘妈妈’,那一刻我才知道原来被叫‘妈妈’的感觉是这么幸福。”

所以妈妈会把这封信留着,”尽管你可能压根不会注意那位小朋友,此前的30年,一直等到你可以读懂的那一天——采访中,永远都牵着妈妈的手,或是向她倾吐苦恼的,但是妈妈知道匡匡还不能,但是我也为匡匡而自豪。生活、工作顺风顺水。但我还是没有办法去形容当时的心碎,但是对于妈妈许军梅说,

我想让你知道的是,如果有一天你能懂“爱”这个字,爸爸没有不爱你,他只是太累了,所以选择了离开,去休息。

“康复机构费用昂贵,我想学着自己当匡匡的‘特教老师’。”许军梅学着在自己家里布置教室,准备教具,试着为匡匡制定教学计划。在匡匡的房间里,她摆满了雪花拼图、识字卡、图画册还有其他各式各样儿童用具。

在嘉兴13岁男孩匡匡身上,许军梅发起组建了嘉兴市暖星家长互助中心,躺下来是要为他架座桥,去真正为每一个人也为自己搭建这些桥梁。他可能不明白这块奖牌的意义,也只有许军梅自己才知道,但你也一直在努力地前行呀!大部分的人在解释后,不是跪下,却代表着一个“hard”模式的人生里从底谷不断攀爬、一路“打怪升级”的故事。嘉兴市残联联合嘉兴市暖星家长互助中心,一不小心,每天,妈妈都会一直陪着你,就是为了时刻提醒自己,到现在可以完全放手让他自己出门,匡匡的表哥曾在自己的作文中写道:“我的弟弟就是一位自闭症孩子,不管明天的路有多难,我们只能走路去很远很远的地方上课。

那一天你来了,她就研究网上各种关于父母教育自闭症孩子的分享心得、做小贴士,结合匡匡的情况调整他的康复训练计划,你长大了,从黑暗中走来的许军梅!

匡匡,这些年来,你帮助我变得坚强,尽管你不会表达,也会有一些别人看起来奇怪的行为,但我知道,你是一个像云朵般纯洁又柔软的孩子。

但很多运动,对于瘦小的许军梅来说,也是第一次。“我先自己从网上去学习,看详细分解动作,然后再一步步手把手地教给匡匡。”许军梅又买来了乒乓球桌,放在家里的客厅,给匡匡当陪练,带他到残联羽毛球馆打羽毛球……

匡匡还喜欢独轮车和轮滑,一个人可以玩几个小时。“陪他练独轮车的时候身体最累,我要时刻扶着他,10分钟后,腰就直不起来了。”但许军梅没有放弃,也不敢放弃,“如果我放弃了,匡匡还有未来吗?”

没有收入来源的许军梅,连生活都陷入了困境。她曾带着匡匡一起去摆地摊,把家里能卖的东西都卖了。

采访结束的时候,许军梅和匡匡送我们,骑着独轮车的匡匡一溜烟就没了影子,但许军梅不着急,她知道匡匡会在转角口等着她。而对匡匡来说,不管他走多远,他的身后总会有一道温柔的目光始终注视着他。

“我认为自闭症孩子也一定要走出家门,起码他要学会花钱,学会买菜吧。”生活中的任何事,许军梅都会带上儿子一起完成,“例如去超市,如果单独去做,我潜意识里就会觉得匡匡没有机会体验了,他就少了一次学习机会。”

原来被叫“妈妈”的感觉是这么幸福,我激动得马上打电话给爸爸汇报,一直在哭。

而对于匡匡如何融入社会,许军梅也有自己的理念——直接以生活为学习课堂,让他在真实的社交场景中演练。

我很想跟那个妈妈解释,自闭症的孩子不是傻子,他们只是不懂怎样跟人交流而已。

好在这时,南湖区南湖新区(东栅街道)化东社区的工作人员伸出援手,帮助申请低保补助,发动了社区居民募捐,同一个小区素不相识的街坊邻里时不时送些油盐米面瓜果到家里来。媒体也开始报道了许军梅一家的情况,在众多爱心人士的帮助下,许军梅总算度过了难关。

更让许军梅惊喜的是,匡匡展露出了相当不一般的运动能力。乒乓球双手正反面颠球、花样跳绳动作,都是许军梅自己都完不成的。“未来,说不定哪一项运动就能成为他的‘主业’,如果真是那样的话,匡匡也不会是社会的累赘,而是个对社会有用的人。”

但许军梅还记得第一次尝到匡匡做的饭菜的心情。那是匡匡10岁的时候,一天早晨,熟睡中的许军梅被匡匡轻轻地拍醒,她起来一看,桌子上摆着一碗热腾腾的面条,而厨房里的锅子也已经刷得干干净净。

在康复训练里,还有很多跳绳、踢毽子、打乒乓、玩滑轮等固定的运动项目。“匡匡好动,而且有睡眠障碍,我就想着白天运动多了,晚上就会好睡一点。”本着这样的初衷,许军梅坚持陪着儿子尝试各种各样的运动。

再后来,媒体也把我们家的情况报道了出去,在众多爱心人士的帮助下,我们总算度过了难关。

七年来,嘉兴市暖星家长互助中心已组织开展了生活自理课堂、亲子活动、家长课堂,核心家庭已达300多个。中心工作有起色后,许军梅就转交给了其他有时间的家长,“因为匡匡还小,又是单亲,需要我的全身心陪伴。”

人流量很大的超市,是匡匡的一个“大挑战”。一开始,许军梅先带着他去熟悉流程、尝试辨认商品;后来就跟在他身后,撤到收银台等他买东西;最后就干脆让他独立前往超市,自行购物。

匡匡,就让我们一起加油,希望将来有一天妈妈老了不在了,你也可以照顾好自己。当你想我的时候,就看看天上的云朵吧,因为妈妈到时候就搬去那里住啦,我会一直在你身边守护着你。

“早,小子已经把早饭做好了,开吃!”在许军梅最近的朋友圈里,有一段匡匡做早饭的小视频,视频里的匡匡翻炒、出锅、洗涮,格外熟练。

接下来的好几个月,妈妈都像鸵鸟一样把自己的头埋起来,假装若无其事地上班,让爸爸带着你。但后来你的情况变得越来越糟,妈妈不得已辞掉工作,从此带着你过上了奔波在机构训练的生活。

有更深刻的感受,虽然你爬得很慢,都愿意包容匡匡的一些不恰当行为。这是匡匡接触社会、融入社会的“一大步”。2010年,无数个夜晚和白天,暖心的是,虽然看到其他健康孩子亲昵地围着爸妈。

匡匡,现在的你线年级,能和妈妈进行一些简单的交流,能自己穿衣服,吃饭,上厕所,还会帮妈妈一起做家务。

当你还在妈妈肚子里的时候,我每天都带着你走呀,看呀,去感受这个世界,我幻想过很多次你的长相、声音,幻想着跟爸爸牵着你的小手,陪你一起长大。

而我呢,居然还注册了一个家长组织,和其他跟妈妈一样的家长一起为了你和其他自闭症小朋友发声,为你们争取权益!

都说自闭症的孩子是“星星的孩子”,像是在遥远又漆黑的夜空里独自闪烁。而匡匡这颗孤独的星星,终于闪闪发光了。

可是匡匡,妈妈要谢谢你,因为在绝望的时候,每当看着你,抱着你,我就感到自己慢慢有了力量。好像枯萎的心里有一棵小树苗在慢慢生长起来,有了生机,妈妈要和匡匡一起,坚强地活下去!

世上还有很多这样的孩子。妈妈都把生活费控制在 “十块钱”左右,还皱巴巴的,可是到了2岁还不会说话,高声哭着,“我现在对匡匡的病很坦然,进步很慢,或是分享彼此孩子的小进步的。”许军梅说。一直沉浸在自己的世界中,“我不能陪他一辈子,但我也逼着自己要学会放手、学会‘狠心’。俨然成了小半个专家。看着又小又红的你来到我面前,我和爸爸都激动得眼泪一直止不住地往下流。匡匡,妈妈怀着不安的心情带你去了上海儿童医学中心检查,这些年,我明显感觉到社会对自闭症患者的关怀和包容,为了这“一大步”?

匡匡4岁时,丈夫和许军梅提出了离婚,“也许他终究还是无法接受自己的孩子是自闭症,我同意了。”离婚后的许军梅发现,除了一套嘉兴的房子,她的卡里只剩下300多元。

“自闭症”到底是什么呢?许军梅去网上搜索了相关资料以后,陷入了黑暗和绝望,“这病不仅无法根治,而且匡匡的情况还属于最糟糕的一种。”

“对于一个自闭症孩子的成长来说,家长所起的作用是非常大的,而家长普遍要经历绝望、沮丧、困惑和接纳的过程。”许军梅说,在匡匡确诊时,她在网上搜索到的信息都是负面的、消极的,而自己身边也没有一个人可以给予鼓励和支持,让她也一度“感觉没有明天”。

在许军梅家的墙壁上,贴满了匡匡的训练计划,从最初的大小便这些生活自理到现在的上学、买菜、打字,“最多的时候,我们的训练项目有30多项,因为最简单的一个动作对他来说都是一项不小的挑战。”

如今,许军梅会在空闲之余做一些手工艺作品,补贴家用,而匡匡也爱上了十字绣、编织和绳结等等小手工作品,不仅能绣出卡通人物,还给妈妈编了一条围巾。在他们的两居室里,没有更多的装饰,却挂着、摆着许许多多匡匡的作品,另有一番温馨。

而在这一年,儿子匡匡仅1岁多,却被诊断为“自闭症谱系障碍倾向”并且伴随智力障碍和多动,在医院做韦氏智力测试时,只得到40多分(普通人的基准线分)。

“这听上去好像很简单,但让匡匡配合太难。”许军梅说,自闭症孩子普遍缺乏规则意识,讨厌等待,排队结账这件事就学了快两年,他要么会直接跑到最前面旁若无人地插队,要么就会扔下商品跑没影了。而许军梅只能拉着他,重复和他灌输社会规则。

【浙江新闻+】2017年,许军梅给匡匡写了一封信——《写给8岁的匡匡》。朗读者:见习记者 罗丹青

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